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13 trucs que tout survivant d’AVC souhaiterait que vous sachiez

happy senior couple of stroke survivors

Les survivants d’AVC s’entendent bien, mais cela ne signifie pas que les autres doivent se sentir à l’écart. 

Tant que vous entendez à propos du rétablissement après un AVC, tant que vous pouvez aider une proche pendant ce processus. Et, au cas où vous êtes soignant, il importe aussi de s’en informer afin que vous puissiez fournir à vos patients du soutien et de la compréhension. 

Mais en gros, une connaissance des méthodes employées en rééducation est très utile pour tous lorsqu’on aide un proche pendant la rééducation. Être conscient du langage positif vous va aussi. 

Ce qu’on peut dire aux survivants d’AVC

Si vous avez du mal à trouver les mots à dire à un survivant d’AVC, commencez par ce mot-ci : survivant. 

On emploie ces termes, survivant d’AVC ou guerrier d’AVC, car ces personnes le sont tout à fait ! Tandis qu’on évite d’autres termes, comme victime, qui évoquent des sentiments plutôt négatifs.

Pour mieux comprendre et soutenir votre proche, on va suivre les traces de Jill Bolte Taylor — une survivante d’AVC et neuroanatomiste.

Elle a l’une des émissions TED Talks les plus regardées de tous les temps, où elle discute de son histoire, de la perspective d’une neuroanatomiste, ce qui a changé sa vie.   

Vous pouvez voir son TED Talk ici :

Ce que tout survivant d’AVC souhaiterait que vous sachiez

Dans le livre de Jill Bolte Taylor, My Stroke of Insight (l’un de nos meilleurs livres sur le rétablissement après un AVC), elle présente des conseils à propos de la communication avec quelqu’un qui a subi un AVC. 

Voici certains de ses meilleurs conseils, dits de la perspective du survivant :

1. Je ne suis pas bête, pourtant je suis blessé. Respectez-moi, s’il vous plaît.

Un AVC n’affecte pas l’intelligence.

Un AVC constitue une attaque contre le cerveau qui prive ses diverses régions du sang riche en oxygène. Le dommage emporté peut toucher de diverses compétences, comme le langage et la parole.  

Pourtant, cela ne signifie pas que la personne ait perdu son intelligence, mais plutôt qu’ils peuvent exiger plus de temps pour trouver les mots justes.  

Ne criez pas. Ne hurlez pas. Ils peuvent probablement vous entendre sans peine. Soyez juste patient. 

En fait…

2. Soyez aussi patient à la vingtième fois que vous m’apprenez quelque chose qu’à la première.   

Le rétablissement après un AVC implique qu’on doit réapprendre tous qu’on a connu auparavant comme c’est pour la première fois. Alors, beaucoup de survivants d’AVC se sentent à nouveau comme des enfants. 

Et à cet égard, il vaut la peine de considérer le fait qu’au cas d’un enfant qui soit en train de faire du vélo pour la première fois, on serait sans doute patient : alors, soyez patient d’une façon pareille avec votre proche. 

3. Épargnez mon énergie. Pas de radio parlée, pas de télévision, pas de visiteurs nerveux.

Pendant le rétablissement après un AVC, le cerveau a bien besoin de stimulation afin de se guérir, mais il faut que cette stimulation soit spécifique — et pas trop !

Par exemple, la stimulation venant d’exercices de la main est bonne. Elle aide le cerveau à se recâbler et à améliorer les fonctions de la main.

Mais la stimulation venant des bruits du va-et-vient de l’arrière-plan sert plutôt à épuiser l’énergie limitée dont dispose le cerveau. 

C’est l’une des raisons qu’il importe d’être pleinement consciente pendant le rétablissement après un AVC, et qu’on doit enlever autant de distractions inutiles que possible.   

4. Regardez-moi dans les yeux. Je suis là — venez me trouver. Encouragez-moi.

Si quelqu’un évite de vous regarder dans les yeux, c’est plutôt énervant, blessant et ennuyeux. Tout le monde ressent ça. À cet égard, on ne doit pas s’inquiéter à propos de ce qu’on doit dire à un survivant d’AVC, mais plutôt de la façon dont on le dit : en particulier en ce qui concerne le contact visuel.   

5. N’appréciez pas ma compétence cognitive selon l’allure de ma pensée.

Après un AVC, le cerveau s’occupe bien en se recâblant par un processus qui s’appelle la neuroplasticité où les régions saines du cerveau prennent la relève des régions touchées — ce qui prend du temps.   

Et pendant que le cerveau lutte pour se guérir, le survivant peut nécessiter plus de temps en se rappelant les informations. Ce qui ne signifie pas, pourtant, qu’il ait perdu son intelligence, mais plutôt qu’il éprouve un simple retarde en se souvenant des faits. 

6. Répétez-vous — présumez que je ne sais rien et commencez à nouveau au début, encore et encore.   

Lorsque le cerveau est en train de se guérir après une blessure cérébrale, il nécessite plus d’énergie afin de se rappeler et de réapprendre les informations entrantes. 

Alors, lorsqu’un survivant a du mal à vous entendre, prenez du temps pour leur fournir les informations en petites étapes, et épargnez-le du besoin de se rappeler ou de comprendre tous à la fois. 

Soyez patient, et, s’il vous plaît, répétez tout. 

7. Stimulez mon cerveau quand j’en ai l’énergie, mais sachez que les petites activités peuvent aussi m’épuiser rapidement. 

C’est parfaitement normal d’avoir besoin de plus de sommeil après un AVC. Les survivants peuvent découvrir qu’ils veulent bien un somme tout de suite après des exercices de rééducation ou même après s’être éveillé le matin.

Les tâches qu’on a une fois faites si facilement peuvent maintenant exiger beaucoup d’effort. Rappelez-vous également que le cerveau a fréquemment besoin de périodes de repos pour se recâbler !

La stimulation est bonne (comme les exercices de rééducation à domicile après un AVC), et après le sommeil est souvent nécessaire pour faire progresser le rétablissement.   

8. S’il vous plaît, n’enlevez pas la voix. Je ne suis pas sourd, je suis blessé. 

Quand un survivant d’AVC vous demande de vous répéter, il veut simplement ça et rien d’autre, que vous vous répétiez. 

Mais on a la tendance de réagir en se répétant plus fort, ce qui n’est pas utile, et peut être même nuisible, au cas où le survivant ne vous l’ait pas spécifiquement demandé. 

Parler plus fort ne l’aide pas à mieux comprendre. La patience, la compassion et un ralentissement de la parole valent beaucoup mieux en améliorant la communication. 

9. Mon désir du sommeil, il s’agit de la guérison de mon cerveau, pas d’une paresse.    

Il faut guérir le dommage dans le cerveau emporté par l’AVC. Et tout comme il faut du temps et de l’énergie pour guérir une jambe cassée, il le faut aussi pour guérir le cerveau.  

Quand un survivant d’AVC a envie de s’endormir au lieu d’être actif, il ne s’agit pas d’une paresse. C’est simplement parce que le cerveau est en train de se guérir et nécessite du repos pour se rétablir.   

10. S’il vous plaît, soyez patient avec ma mémoire.

Un AVC peut affecter la mémoire à court et à long terme du survivant. Il peut aussi toucher la cognition. 

Si une proche ne se souvient pas de quelque chose que vous leur avez dit il y a un mois/jour/heure, s’il vous plaît, ne le prenez pas personnellement. Allez doucement et avec patience pendant le rétablissement. 

11. Quand je suis coincée, essayez de ne pas en prendre le relais.

Pendant le rétablissement après un AVC, un peu d’entrainement ou des conseils peuvent aider un survivant. Mais d’en prendre le relais tout à fait n’est pas utile.     

Faire le tout pour un survivant l’expose au risque de subir un phénomène qui s’appelle la non-utilisation apprise.

Essentiellement, les fonctions que vous cessez d’utiliser s’effacent, suivant que le cerveau se débarrasse des fonctions qu’il trouve superflues (c.-à-d. celles que vous n’exercez pas).

Donc, le mouvement est la clé pendant le rétablissement. On doit éviter de prendre le relais pour notre proche et plutôt les assister à atteindre leurs buts d’une façon saine et en toute sécurité. 

12. Je ne suis pas émotionnel, je suis simplement en train de me rétablir. 

Essayer d’être compatissant si votre proche éprouve des changements émotionnels. 

En effet, parfois un AVC peut toucher le centre émotionnel du cerveau et affecte ainsi la capacité du survivant à gérer leurs émotions, ce qui s’appelle la labilité émotionnelle.

Un AVC emporte aussi des changements soudains dans la vie du survivant. Il peut perdre la capacité de s’engager aux activités qu’il aime, comme les passe-temps et le travail, ce qui peut mène à la dépression. 

Mettez-vous à la place du survivant. Si tous sont soudainement changés, et que vous n’en avez aucun contrôle, est-ce que vous vous sentiriez plus émotionnel aussi ?

13. J’ai besoin de votre amour, que vous aimiez ce que j’étais ainsi que ce que je puisse devenir. 

Durant le rétablissement après un AVC, le but est habituellement de retourner au normal. Pourtant, pour beaucoup de survivants d’AVC, il y a un nouveau normal.   

Un AVC peut emporter beaucoup de changements émotionnels, comportementaux, et même des changements de la personnalité. Parfois ces changements s’effacent avec du temps, autrefois ils sont permanents. 

Donc, il importe d’accepter le présent, et les soignants doivent soutenir leurs proches lorsqu’ils cherchent cette acceptation.   

Vous pouvez aider votre proche en l’estimant pour la personne qu’il est maintenant, au lieu pour ce qu’il était auparavant. 

Si vous voulez plus de méthodes pour aider un proche qui a subi un AVC, voir le livre Healing & Happiness After Stroke. Il s’agit du côté émotionnel du rétablissement, ce qui importe autant que le côté physique.

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Devenir inspiré par l’histoire d’un survivant d’AVC

Maman s’améliore tous les jours !

« Dès que ma mère, âgée de 84 ans, a subi un AVC le 2 mai, elle manquait complétement le contrôle de son côté droit.  Mais grâce à son équipe médicale de soutien, à son équipe thérapeutique et sa famille, tous travaillant ensemble, elle s’est procurée des résultats remarquables.

Tandis qu’elle lutte encore avec son côté droit, elle peut marcher (avec de l’aide) et la capacité de son bras droit s’améliore de plus en plus.  Pour l’aider, nous avons investi dans le paquet FitMi + MusicGlove + Tablette l’août dernier.

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Merci d’avoir créé de tels puissants outils pour nous aider à améliorer les patients d’AVC.  Ce que vous faites nous importe fort ! »

– David M. Holt